Desmoid Tumor Research Foundation, Fondation de recherche médicale à Suffern, États-Unis.
La Fondation de Recherche sur les Tumeurs Desmoïdes est une organisation à Suffern consacrée à l'avancement de la recherche scientifique et au soutien financier du développement de traitements. Elle relie les chercheurs, les centres médicaux et les patients pour accélérer la découverte de nouvelles thérapies et options de soins.
L'organisation a été fondée en 2005 par Marlene Portnoy et Jeanne Whiting comme premier groupe américain entièrement dédié à cette maladie rare. Depuis, elle a façonné le paysage de la recherche et fait progresser les soins médicaux.
La fondation organise chaque année le week-end Together We Will, où patients, médecins et chercheurs se rencontrent pour partager leurs expériences. Cet événement crée un espace où les personnes ayant le même diagnostic peuvent se connecter et apprendre les unes des autres.
Le site www.dtrf.org fournit aux patients des informations sur les traitements, les études en cours et les connexions avec des spécialistes médicaux. Les visiteurs peuvent y trouver des ressources pour se connecter avec d'autres et rester informés des développements médicaux actuels.
En 2023, l'organisation a réussi à mettre en place des classifications de codage médical spécifiques pour cette maladie dans les systèmes de suivi. Cela a considérablement amélioré la façon dont la maladie est enregistrée et documentée dans les dossiers médicaux du monde entier.
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